жизненно необходимые лекарства для волшебных детей
Я к вам с вопросом. У нас такая ситуация, стоит диагноз «эпилепсия», который поменялся второй раз, из — за мозжечковых изменений.
Суть в том что нам прописали лекарство suxilep, нас врач предупредила сразу о том, что в Россию его не завозят 8 лет. Что предется самим его покупать. Мы конечно успели купить одну упаковку через оф. германский сайт до поднятия евро и до запрета покупки заграничных лекарств.
Короче, нас перевели на леветинол (ин. Кеппра), смысл один и тот же, при этом ребенок находится в статусе «ребенок-инвалид», официально получила его 1 раз через пол-ку. в общей сложности купила сама 4 упаковки. Нам с него опять стало плохо. Приехали ко врачу на прием, договорились пить 50/50 леветинол и суксилеп. Состояние нормализовалось.
Прихожу ко врачу (в пол-ку), в назначенное время, мне она сказала что лекарства нам не положено. Я теми же ногами пошла к главному врачу по ВК, которая всем заведует. Услышала примерно следущее: «ФИНАНСИРОВАНИЯ НЕТ!!! ТААК ЧТО ВЫ У НАС ПОЛУЧАЕТЕ… А КОНВУЛЕКС, ЗНАЧИТ ВЫ УЖЕ НЕ ОБДЕЛЕННЫЕ», я в шоке на нее смотрю и не понимаю как так??? Ребенок официально имеет право получать жизненно важные лекарства… а она мне втирает что финансирования нет, Путин сказал что закупили лекарства на квартал вперед...
Она мне еще что то втирала про то что мы получаем это лекарство из другого кармана, типа получаем его из кармана детей которые не состоят в данном статусе «ребенок-инвалид».
в итоге конечно со словами: «МЫ И ТАК ГОРОДУ ДОЛЖНЫ 100000, МНЕ КОНЕЧНО ОТОРВУТ ЗА ЭТО ГОЛОВУ»… выдала нам одну упаковку. В упаковке 30 т. по 250 мг, мы пьем 250 утром и 250 вечером. бесплатно получили один раз.
Подскажите как быть, что делать и куда обращаться если нам не хотят давать без ругани. И если я не права объясните пожалуйста.
При чем, Путин дал явно понять что из разряда ЖВНЛ все закуплено на квартал вперед, когда он обсуждал эту тему я сидела с открытым ртом и слушала очень внимательно, финансирование есть и бюджет в этом направлении заложен.
Когда я ее спросила что мне дела, ответ был примерно такой : "ну я незнаю...покупать...вы получаете средства". У меня челюсть упала.
Она мне конечно выдала лекарство, с горем пополам. Просто я не особо конфликтный человек, но когда достанут... ух ))) сама себя боюсь. Тем более дело касается ребенка.
Чувствуется так и придется идти в Минздрав.
Но всё равно, одно дело, когда секретарю сами принесли, и совсем другое, когда сверху это письмо прислали.
Обязательно пишите и отстаивайте свои права!
*надо же, волшебные дети, я и не знала
*
Я писала жалобу в Минздрав и мне даже звонили и уточняли что-то,но чем дело закончилось так и не знаю,ответа не было.
Очень многим благодарна девочкам с этого форума, огромное количество поддержки моральной мне дали, и вселили уверенность что я смогу с этим справиться. Девочки, если те, кто заглянет сюда, низкий Вам поклон и ОГРОМНОЕ спасибо.
Вся надежда на дочку была... ан нет не проканало ( мы с ней даже до больницы не успели доехать врачу уже позвонили и подтвердили (.
Это конечно все дело 10 сейчас, раз есть, значит будем пробиваться. Самое обидное когда государство бьет себя в грудь и говорит мы все дадим и всем поможем... на деле полная ...врака. Пока реально до Путина не достучишься. Сегодня опять смортела итоги его разговоров, чтобы убедиться что я ничего не пропустила и все правильно поняла, мне его даже жалко стало когда выясняется что выделенные деньги нуждающимся исчезают.
Надеюсь, что с детьми все иначе. И дай Бог, чтобы у вас все получилось, Кать. Здоровья вашей семье и деткам!
Я до сих пор не могу получить с протезного предприятия обувь по ИПР, с АВГУСТА ПРОШЛОГО ГОДА. Причину озвучивают ту же - нет финансирования. Разное, да, жизни не угрожает, но на качество жизни влияет. И так уж сложилось, что у Полины ножка не растёт и мы обходимся одной парой на каждый сезон в среднем на 2 года. ДЦПшкам сложнее, в этом году знакомым мамам с детьми с ДЦП официально заявили в ФСС, что обувь вряд ли дождутся, -покупать самим.
И у меня тоже крик отчаянья - у моего ребёнка есть ещё доп.диагноз - ЮХА (ювенильный хронический артрит), сидим на сульфасалазине уже 3 года. И вот, у поставщиков он пропал. Лечащий врач сказала, что аналога нет, и замену будем подбирать из менее щадящих препаратов. Удалось найти в области 6 пачек, это нам на 10 месяцев. Очень надеемся, что появится в продаже. Производитель- Словения. Однако опять же Путин заявил, что запрета на импорт лекарств не было(((
И детский сад наш коррекционный переводят в статус обычного дошкольного учреждения, не смотря на все наши протесты, голосования, сюжеты по ТВ.
Впечатление от ситуации угнетающее.
Спасибо хоть за пенсию по инв-ти....
Я в том году как говориться "новичкам везет" все быстро получила и везде быстро прошла, а в этом году чувствуется придется нервишки потрепать.
При том что наша ножка за год выросла на
см
Результат обычно один переводят на аналоги, предлагая более дешевый вариант. Тут уж как сработает организм или пан или пропал.
Я хоть и патриот, но наше русское производство отстает от зарубежного в плане изготовления лекарств.
Оборудование или лекарства заруб производства тоже надо чем -то окупать.
С другой стороны я не понимаю политику Путина модернизации и перевода" скачков" с одного на другое".
Реально -ПОЧУВСТВУЙ СЕБЯ ПОДОПЫТНЫМ КРОЛИКОМ
Кать, не тебе и деткам одной худО, я в твою компанию мой эпилептический "конвульсан" сняли с производства я теперь травлюсь и пью сезар или ламиктар, от которого жуткая изжога и сонливость
Затем нас перевели на леветинол, кстати аналог Кеппры. С него нам не очень . Допиваем остатки суксилепа и левитинола.
А про учать "подопытных кроликов", это к сожалению участь почти всех "волшебных" людей из нашей писочницы. Мне врач однажды сказала я тщательно подбираю лекарства потому что шаг влево, шаг вправо и непоправимого не избежать (((
Затем пила ламиктал, сейзар, ттапирамат
Сейчас пью с кеппру (2,5 года) это относительно новый препарат.
конвульсан и топсавер
Дозы у меня лошадинные, аж боюсь озвучить:
кеппра 2500 мг в сут это 2,5 таб в сут. 2 уп в месяц * 3800 Берем за свой счет т.к он не входит в список льгот лекарственных средств.
Топсавер 8 табл в сутки по 25 мг, слова Богу он безплатные ещё пока.
Конвульсан был бесплатный сейчас пропал, 800 руб упаковка 100 мг
Пью 200 мг в сут т.е 2 табл
Неудивительно что мне вечно не хватает железа в организме и кальция все вымывается с лекарствами
Просыпался ночью с таким страшным плачем, как буд-то его напугали, мы даже несколько раз скорую вызывали, потому что не понимали что происходит с ребенком. у него настолько были безумные глаза, что нам страшно становилось.
Он подходит, но не всем.
Пример, я подростком лежала с мамой и дочкой лет 7 в одной палате, меня как раз увели с финлепсина, и остатки по доброте душевной т.к он дорогостой отдали этой семье. Она его тож принимала.
На очередном ЭЭГ во время процедуры у девочки случился приступ, пришлось отменять
Девочки, добрый всем вечер!У меня есть для "волшебных" деток каляски. Для девочки и мальчика. Если кому нужно с привеликим удовольствием поделюсь. Состояние хорошее пользовались мало, осень и зима. не пугайтесь фото, просто они стоят в подъезде.
Автозавод, Екатерина +79616308330
Созванивалась с Кондратьевой А.Е поговорили, рассказала что у нас нового. сказала подумает где и как нас посмотреть потому что на нас хочет потратить как минимум час-полтора. Тоже посылает нас с Москву на обследование ( нам ставят синдром Дузе. Вот пока незнаю что и делать будем, Варюшке пока не прошли МРТ, скоро к Кануриной О. В на прием. Что скажет.
Нам сегодня пришел ответ из Московкого минздрава. Если кто помнит, я писала письмо Путину В.В.
Написали что наше лекарство Суксилеп теперь есть в перечне, и что город должен нас им обеспечить. Правда когда закупать его будут неизвестно, ну по крайней мере дело сдвинулось с восьмилетней мертвой точки )
Девочки всем ОГРОМНОЕ спасибо за моральную поддержку
, я Вам очень благодарна. 
