17:19
Всем желаю здравия!!!
Сегодня -6 дней до ТКМ.Утром поставили 2 препарата химии.Эти лекарства капали нам впервые,но ни каких побочек не было. Ванюшка по прежнему довольный и страшно голодный)))Кушать ,пока разрешено все,это продлится еще не долго,через несколько дней все показатели съедут на ноли.У него и аппетит в это время не бодрый,да и ограничения будут в еде.Рекомендации врачей-украсить комнату,принести любимые игрушки,любимую пижаму,в общем сделать так чтобы ему все время нахождения в больнице было наиболее комфортно.Часто приходят клоуны,девочки волонтеры.
По- тихоньку время приближает нас к заветному часу!
Всем огромное спасибо!!!НЕ оставляйте нас!Не расходитесь!!!
Сегодня -5 день до ТКМ.
Процедуры сегодня были те же что и вчера,так же прокапали 2 химии и постоянно капает промывка.Вчера вечером давление у Ванюшки подскочило 145 на 90.Уснул когда,перемерили,в норме.Температура уже 2 день 35.7,выше 36 не поднимается.Это реакция на химию.
В основном все в норме.Настроение у нашего Ванечки веселое,играет,смотрит мультики.
18:10
Привет !))
Сегодня -4 день.Сегодня один из препаратов химии заканчивается,и с завтрашнего дня будет капать только одна химия-до пятницы!После пересадки тоже будет химия,но в маленькой дозе. Ванюшка веселый,кушает хорошо.Все показатели его состояния в норме(давление,температура ,пульс,вес,объем живота).Слава Богу!
Спасибо дорогие за поддержку!!!Так приятно,что вы рядом!
19:00
Всем привет!!!
Четвертый день химии Ванечка переносит хорошо.Показатели крови немного упали ,но находятся еще в пределах нормы.Аппетит хороший.С утра просил суп,съел 2 тарелочки супчика и 2 сосиски.Вес так же держится на прежней отметке.Завтра последний день высокодозной химии.
Всем спасибо!!!Мы вас очень любим!!!
16:58
Здравствуйте друзья!!!
-2 дня до ТКМ. Ой...волнительно...Сегодня закончилась высокодозная химия,будем надеяться и верить,что больше Ване не придется переносить эти высокие дозы отравы!!!Чувствует себя нормально,с утра был немного вялый.Проснулся с обеденного сна вполне бодренький,сейчас сидит ест свой любимый супик.Из списка немедленных побочных реакций,нас не коснулся не один пункт.Слава Богу!!!Но есть еще и список поздних побочных явлений и он не обратим,т.к это по большому счету следствие высокодозной химии.К ним относится-выпадение волос,понижение показателей,вялость и др.Коле продолжают колоть неопоген. Реагирует нормально.
Спасибо что с нами!!!Всего вам доброго!!!Целуем!!!
20:00 вчера 1 декабря
Всем привет!!!День прошел спокойно,в 6 утра начали капать иммунодипрессант для профилактики реакций "трансплонтант против хозяина",он будет получать его 2 раза в день по 2 часа.Так же он получает иммуноглобулин,для поддержания иммунитета,его он будет получать раз в неделю.Эти препараты Ванечка перенес хорошо,без побочек.Сегодня Коле сделают последний укол неопогена,уже плачет))
Будем стараться,или я или супруг, завтра выходить на связь по чаще,будет тяжелый день,т.к забор донорских клеток и ТКМ будет в один день.
Сколько времени займет на забор клеток неизвестно,затем пакет с стволовыми клетками отвезут в лабораторию на подсчет и уже потом ТКМ.
С БОГОМ!!!Ванюшка,сынок,ты будешь здоровенький!!!
Новости из группы, обновленные 30 минут назад:
Благодарим всех,кто сегодня вместе с нами пережил этот день!!!
В 10 часов Коленьке поставили катетеры в обе руки,в 10.30 начался процесс забора клеток.Он очень хорошо и спокойно его перенес,все происходило 4 часа,в это время мы смотрели мультики и фильмы.
Потом пакет с стволовыми клетками отправили в лабораторию для подсчета,для Ванюшки нужно было 155 мл. этих клеток.
В 18 часов принесли пакет нам в палату,предварительно Ване дали лекарство от температуры и снотворное.Сама ТКМ длилась около 10 минут.Коля увидев пакет со своей кровью,кричал" УРА ВАНЮШКА БУДЕТ ЖИТЬ ВМЕСТЕ С НАМИ!!!"Слез сдержать было невозможно.Все прошло хорошо!Окончательно УРА,можно будет сказать через 2-5 недель,когда будет известно прижились ли клеточки.Сейчас самый ответственный этап,самый тяжелый и в тоже время приятный.Будем наблюдать как Ванюшка выздоравливает,в этот период даже когда ему будет не хорошо(говорю сразу),это будет означать борьбу организма,и это не будет плохо.Сейчас много придется пережить,но самое главное уже сделано.Завтра последняя химия,очень маленькая доза.БЛАГОДАРЮ ТЕБЯ ГОСПОДИ,за день сегодняшний!!!Дорогие наши ,СПАСИБО вам за эту возможность,быть в этой клинике.МЫ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ!!!
Сегодня сделали ТКМ, то к чему мы все вместе шли пол года,даже не верится. Сама ТКМ не представляет собой ничего особенного и проходит как переливание крови. Клетки костного мозга Коли через капельницу ввели Ване. А вот после ТКМ начинается сложный период приживления, надеюсь он у Вани пройдет полегче за счет родной крови.
Юлия Егорова(Смир...
14:24
Доброго вам дня!!!Мальчики чувствуют себя хорошо!Ночью 3 раза у Ванечки брали кровь на анализ.Аппетит хороший,настроение тоже прекрасное.Показатели крови тоже еще не на нулях,со дня на день должны упасть.Так же врачи хотят видеть небольшую реакцию "трансплантант против хозяина",она может проявится в течении 260 дней после ТКМ. Обязательно нужна борьба организма на чужеродное вторжение,хотелось бы что бы симптомы были минимальны и скорыми,т.е в ближайшее время,тогда их устранение легче преодолеть.Основные результаты по пересадке будут известны в ближайшие 3-5 недель.
Юлия Егорова(Смир...
13:27
Добрый день!Ванюшка спит,решила быстренько написать вам.Все так же,без изменений,самочувствие хорошее,аппетит тоже.Показатели в норме.Вчера капали последнюю химию- метотриксат,в маленькой дозе.На ночь поставили неопоген-стимулятор роста клеток,отвечающих за иммунитет.Целый день играет,смотрит мультики,время от времени пританцовывает)))
Благодарю всех кто нам помогал и продолжает следить за нашей историей!Всем доброго здоровья!!!
Юлия Егорова(Смир...
18:55
Приветствую всех!!!У нас все хорошо. Ванюшка только что поужинал,одну тарелочку за папу съел,одну тарелочку за Колю)))сейчас шоколадку за маму))
Сегодня к нам приходили Микки и Мини Маусы,общались мы с ними через окошко в палате,т.к у нас изоляция,наконец то упали нитрофилы(Подарили Ванюшке постер и огромную раскраску,чем он был очень обрадован.А вчера приходил клоун Пупик,он приносил ему кучу наклеек.
Сегодня прилетел папочка из России.Валяются вон,киношку вместе смотрят)))
Опять капали метотриксат,в целях полного уничтожения своего костного мозга. Колин костный мозг начнет функционировать недели через 2,поэтому весь период,до полного восстановления будут поддерживать организм переливаниями крови,тромбоцитов,так же будут вводить препараты-антибиотики,противомикробные,противогрибковые,мильтивитамины и много всего другого.
Благодарю всех за помощь,переживания и участие в жизни нашего сыночка!!!Мы вам всем говорим огромное спасибо!!!
Юлия Егорова(Смир...
18:53
Добрый вечер!Ванюшка чувствует себя хорошо.Все показатели в норме, за исключением нейтрофилов.Сейчас смотрит Шрека.Пьем огромное количество лекарств,но Ванюшка не сопротивляется,понимает что надо.Кушал хорошо-котлетки,пюрешку,хлебушек с вареницем,супец.В общем на данный момент изменений не видно!!!Мы конечно в палате в масках находимся( я и супруг).Доктор сказал что изменения в состоянии будет заметно в ближайшее время,химия тоже скоро закончится.Ну там совсем незначительные дозы.
Спасибо что с нами и продолжаете нас поддерживать!!!Целуем вас!!!
Юлия Егорова(Смир...
18:56
Добрый вечер милые друзья!
+5 день.Ванечка сегодня больше лежит,жалуется на головную боль.Покушал немного.Сейчас смотрит Шрека.немного поднялась температурка 37.5.Не считаю нейтрофилов,остальные показатели крови в норме.Давление и пульс тоже.
Друзья спасибо что поддерживаете нас!!!Очень приятно ежедневно видеть ваши комментарии с теплыми словами!!!Всего вам доброго!
Юлия Егорова(Смир...
17:35
Добрый вечер!
Вчера вечером поднялась температура и всю ночь практически не спадала,пришлось 3 раза принимать жаропонижающие.Жаловался на сильную головную боль.Ночь не спали совсем.У Ванюшки слабость,кушать не хочет.Взяли анализы на высеивание бактерий,этот анализ будет браться постоянно,как только температура перешагнет выше 38.Результаты через 24,48 и 96 часов.
Назначили антибиотики.Сегодня первый раз после ТКМ Ванюшка получил свои первые дозы крови и 2 пакета тромбоцитов.Так же препараты иммуноглобулин,противорвотные.................Серцебиение и давление в норме.Врачи говорят,наконец то пошла реакция.Это ожидаемо,все под контролем.
Но честно говоря очень страшно и больно смотреть на страдания своего ребенка.В общем процесс пошел....Господи спаси и сохрани нашего малыша!!!
Юлия Егорова(Смир...
10:57
Доброе утро!!!
Ванюшка чувствует себя нормально.Слабость конечно присутствует,больше времени лежит смотрит мультики.Или у меня на руках,прижимается к груди,как будто просит чтобы его пожалели.Не выходила вчера на связь,потому что Ванюшка начинает нервничать когда я отвлекаюсь от него.Стал более раздражительным.Кушает мало,но пьет воду и соки хорошо.Температура есть,но уже не так часто.Вчера только с утра и к ночи поднялась,а день мы продержались без нее.Остальные показатели в норме,в том числе и вес.Прибавилось огромное количество новых препаратов,капельниц.
Ванюха держится молодцом!!!Я бы так не смогла....
Всем спасибо!!!Вы просто чудесные!Целуем вас!!!
Юлия Егорова(Смир...
22:34
+8 день
Добрый вечер!И приятной ночи дорогие друзья!!!
Сегодня день прошел очень хорошо.У Ванечки появился аппетит,улучшилось настроение,температуры нет.Врачи им очень довольны!
Конечно он более требовательный,такой маленький командир)))а мы у него в подчинении))как верные солдаты))
Анализы нулевые,за три дня переливаний компонентов крови ушло более 30 тыс руб.Иммунитета тоже 0,ни лейкоцитов,ни нейтрофилов.
Господи помоги моему сыночку,выдержать это нелегкое испытание!!!
Юлия Егорова(Смир...ответила Ирине
23:49
при нашей ситуации,это нормально.Ванюшка в течении недели получал смертоносную химию,после которой костный мозг перестает функционировать.Это не такая химия как была раньше.Препарат который вводился сейчас напрочь разрушает свой костный мозг,без возможности дальнейшего развития. Если после такой химии не сделать ТКМ человек просто умирает.
В нашем случае,нужно время для того чтобы донорский костный мозг прижился и начал функционировать-т.е плодить эритроциты,тромбоциты и лейкоциты.......В этот период ожидания Ванюшка получает все необходимые компоненты крови и препараты для поддержания жизни.
очень ждем поправки малыша,удачи 
