с разрешения администрации, создаю эту тему.
У коллег на работе, случилось такое несчастье, заболела дочка.
Мама Лена работает в отделе вместе со мной и моим мужем. Их папа, так же работает на нашем предприятие.
вот их история:
"Каринка родилась в ноябре 2013г, абсолютно здоровая. Долгожданная девчушка! Старший сыночек у нас уже есть! Что еще, казалось бы, нужно для счастья?! Наслаждались мы нашим счастьем 1,5 года. Развивалась дочка как и все ее сверстники и в 1,5 годика с удовольствием пошла в садик. Разве что совсем не ползала, на что врачи говорили, что не все дети ползают. Из всех диагнозов нам ставили: шумное дыхание из-за узких носовых проходов, дисплазию тазобедренных суставов и незначительное повышение внутричерепного давления. Рекомендовали массаж и бассейн. Чем мы охотно и занимались. После очередного похода в бассейн, Карина не на шутку разболелась, да так, что с насморком мы не могли справиться 2 месяца, ни антибиотиками, ни лечением в стационаре. Первой тревогу забила бабушка, с нее-то все и началось. Ей все казалось, что с ребенком «что-то не то». Всерьез озаботившись проблемой и вооружившись интернетом, она нашла причину всех бед… Этот день страшно вспоминать… Когда мы с мужем пришли домой с работы, она подвела нас к экрану монитора, где мы увидели и прочитали такое, от чего волосы на голове зашевелились, в горле встал ком, у всех полились слезы…
МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 типа (Синдром Гурлер) - редчайшее генетическое заболевание, быстро прогрессирующее. Организм ребенка не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает. Дети с таким диагнозом погибают до 10 лет.
До последнего думали, что не может у нас такого быть, ведь для того, чтобы данное заболевание
появилось у нашего ребенка, в роду у обоих супругов должны были быть такие больные. Изучив, насколько возможно наши родословные, следов такого заболевания в ближайших поколениях мы не нашли. Значит это было очень давно…
Это заболевание еще страшно и тем, что предугадать, продиагностировать во время беременности его невозможно. Стандартные скрининги его не выявляют. А это значит, что такое могло произойти с каждым. Но произошло именно с нами. Значит такова судьба…
Далее последовала череда анализов, обследований в области, в Москве, в Санкт-Петербурге. Диагноз подтвердился.
И на зло судьбе, мы теперь точно знаем, что уровень медицины сейчас таков, что Каринку можно вылечить. Ее спасет трансплантация костного мозга. Самое сложное сейчас, найти донора. За поиск неродственного донора в Международный регистр нужно заплатить 18000 евро и еще 2500 евро за доставку трансплантата в Петербург, где - в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой - должна пройти трансплантация.
Такой суммы у нас нет. Работает один муж, я все время с дочкой. Любая ваша помощь - шаг к выздоровлению нашей крохи!"
Лена действительно сейчас не работает, тк нужно быть с ребенком.
Если нет необходимого лечения, шансы прожить есть только до 10 лет.
Сейчас после всех обследований, они смогли добиться от Минздрава выделения средств на препарат, который в течении 4 месяцев нужно принимать еженедельно. это около 150 тыс р. на 1 капельницу
вот ссылка на группу в контакте, там можно найти более подробную информацию о Карине
так же, я буду писать сюда новости. http://vk.com/spasti_karinu
Боже мой.. Ей столько же, сколько Полинке Постараюсь перевести денежку в ближайшее время! Здоровья малышке, родителям много-много сил! Надежда есть - это уже хорошо. А бабушка какая молодец, ведь так и не определили бы причину - упустили бы время безвозвратно.
Ужас! Сколько болячек на свете! Что за напасть(((( Страшно,страшно за своих детенышеЙ! Обязательно хоть как, но постараюсь помочь.
Не дай Бог...
Пусть малышка поправится.
Тоже видела в Вк, мама девочки в школе моей училась, правда на год младше, так жаль Карину, очень надеюсь что сумма нужная быстро соберётся и донор найдётся.
Еле нашла тему,что бы реквизиты посмотреть.
Может,в раздел болтушки перенести? а то я вот с трудом догадалась в каком разделе она может быть,т.к аналогичные темы были в болтушке.
Почему такие болячки обрушиваются на деток? так жалко таких маленьких и беззащитных. После таких вещей думаешь-не нужно заморачиваться что купить из одежды,сколько новомодных игрушек... а ТОЛЬКО ЧТОБЫ НАШИ ДЕТКИ ВСЕГДА БЫЛИ ЗДОРОВЫ!
Здоровья малышке,родителям терпения и надежды. И пусть этой и всем остальным семьям и их детишкам повезет в новом году,пусть все болячки обойдут их стороной,а счастье,здоровье и любовь останутся в их домах навсегда!
С декретных как придут переведу денежку.
"Дорогие друзья) Сегодня случилось невероятное))))) Наши молитвы услышаны) Сегодня мы связались с РУСФОНДОМ и в преддверии Нового Года, так как время играет против нас, пришли вот к какой договоренности: мы своими силами оплачиваем аванс на поиск донора 6000 евро (500 000 руб), а далее Русфонд берет нас под свою опеку и пишет гарантийное письмо в Германию, что обязуется выплатить остаток на поиск донора. И поиск начинается! И еще подключился БФ "Адвита", который оплатит доставку донорского материала в Россию (2500 евро). Урааааааааааааааааааа! )))))))) Ну как после этого не верить в Новогоднее Чудо) Ведь осталось собрать совсем немного...
Спасибо, что вы с нами в эти напряженные, но тем не менее удивительные дни) Переживаете и молитесь вместе с нами)
И Карина у нас крещеная. Имя при крещении КИРА)"
Наташа,а можно реквизиты постом написать? Чтоб скопировать можно было. Или так не положено? Мне с телефона,например но,удобно скопировать и вставить,а переписывать неудобно(
РЕКВИЗИТЫ СЧЕТА:
>
> Получатель ЖЕЛЕЗНОВА ЕЛЕНА ВАЛЕРЬЕВНА
> Счёт получателя 40817810442162102561
> Банк получателя ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
> ИНН получателя
> ИНН физического лица — получателя (при наличии)
> БИК банка получателя 042202603
> Корреспондентский счёт 30101810900000000603
> Код подразделения Банка по месту ведения счета карты 4290420229
> Адрес подразделения Банка по месту ведения счёта карты г. Дзержинск, ул. Строителей 16.
НОМЕР КАРТЫ ( мамы ) : 4276 8420 2312 6042
Яндекс кошелёк: 410012120580806
Киви : +79506200180
Pay Pal: elenazhelezo@gmail.com
WEB money: № счета RUB: R507184884091 , № счета USD: Z234618626216
долго думала стоит ли написать, но вы имеете права знать, девочки
Карины больше нет, она ангелочек, маленький светлый ангелочек, останется в наших сердцах...
Был найден донор полностью подходящий, 24 марта, кажется, точную дату не помню, сделана операция, все прошло хорошо и шло хорошо, но совершенно неожиданно, организм девочки не смог справится с химиетерапией( 23 апреля Карины не стало
очень страшно и больно.
наши соболезнования родителям...