Я за любой труд!
Но, к примеру- чтобы было понятно, о чем я- в бывшей группе Деньки есть девочка, которая шикарно красит как себя, так и всех других девчонок.
В смысле макияжа.
И когда я ей сказала, что ей нужно идти в визажисты, она даже не поняла, что я серьёзно!!
Она просто не знает, что так можно. Что есть курсы, что для этого не нужен аттестат ( которого у этих детей не будет)

В прошлые выходные мы доставили все посылки в ДД.
К сожалению, навалились домашние проблемы, поэтому приехали поздно и с детьми пообщаться уже не смогли.
Планируем ещё одну поездку, так что если есть ещё желающие помочь с посылочкой детям- будем рады!
В этот раз передали наборы для песочницы, резиночки для браслетов, детское питание, наборы для творчества, влажные салфетки ( их особенно просят, т.к. их нет в закупке для ДД )

Но я честно отказываюсь понимать, КАК, как можно своего ребёнка отдать, когда ты не алкоголичка, не наркоманка..когда ты вынашивала его с любовью и ждала....
Но он оказался особенным..не обреченным "овощем", а просто особенным...
Это я на эмоциях от сайта "осколки мечты" ( от названия прям мутит даже) , где отказавшиеся от детей с СД обсуждают, как бы алименты не платить и как им тяжко жить...Такое впечатление, будто сломанную технику в магазин сдали...жутко за нашу страну...
Заграницей СД даже не считается инвалидностью, там эти лети так же учатся в школе, работают...
У кого есть инстаграм и кому будет интересно- есть супер МАМА 16(!!!) детишек, 5 из которых с СД, двое с ВИЧ.

Этот мега человечище показывает своим примером, что каждый ребёнок достоин семьи и будущего.
Именно благодаря ей залумаласьась о детках с болезнями и синдромами, о кандидатах в ДИ и их обитателях.
Её ник @harklif.
Будет здорово, если её пример воодушевит ещё кого-то, по крайней мере представление о солнечных детях у меня изменилось на 100%.
это....я не хотела писать, но...все так двояко
да, если дети-не овощи-то все верно, Света совершенно верно написала
но...у моей приятельницы в роддоме (еще не в перинатальном) родился ребенок с синдромом Дауна, забегая вперед скажу, что она не отказалась от него, как это часто делают
и по узи им его никто не прогнозировпл (это к вопросу о том, что можно принять решение пока ребенка еще нет), они ждали обычного ребенка
неделю в роддоме она вспоминает с ужасом, весь медперсонал уговаривал ее (ну...можете представить ее моральное состояние ) отказаться от ребенка, ребенок сейчас не овощ
но и не полноценный член общества
он не может пойти в детский сад (его просто не берут), а значит, прощай работа (любимая и доходная с хорошей должностью, кстати)
муж устал (это не зависит от ребенка, просто муж такой, но итог-то...тот же...ребенку 4 года, она уволилась, чтобы быть с ним, дело близится к разводу, она без работы и "привязана" к ребенку)
и вопрос "как жить" встает очень остро, увы, в нашей стране, особые дети-это ...в общем, Вы пониманте
И вроде должны быть у нас в садиках группы для таких детишек? Я так глубоко не копала, знаю, что в Нижнем центр есть для солнечных детей.
Надо тут законами облагаться и рыть , что по закону положено. Если должны принять в сад- значит писать, не принимают- писать в прокуратуру, министерство образования...
Пойду почитаю, как на самом деле с этим....
А муж да..обидно, когда самый близкий человек не поддерживает..
садика специализированного у нас нет
няню она не потянет, под "доходная" я подразумевала, что случись что (развод) она в общем-то садиковского обычного ребенка без проблем вырастла бы и сама, не 15 тыс зп, но и не 50-60
в общем, сложно все и да, пессимистично, увы, в плане "чувствовать себя обычной женщиной" и "воспитывать полноправного члена общества"((((
а мужчины...ну...не все мужчины сильные и мужчинам многим нужен предмет гордости ...а ребенком особенным гордиться тяжело
поэтому проблема решается просто (

Я не говорю, что нужно бросать, я говорю, что , оказавшись в стрессовой ситуации, люди не всегда поступают правильно. Потому что просто не знают куда идти часто, а уж с особыми детьми тем более. Вот, недавний пример из инсты-дикость же, но это жизнь
Пусть скажу грубо и по роддомовски " ребенка зачать знает как , а куда идти не знает". Значит не очень то и хотелось, в записке конечно жалостливо написала, а по факту с глаз долой. Прям уж сил за несколько дней не осталось. Что это вообще за мать, лер? Одно название.
З.Ы. Мою бабушку отдали на усыновление в другую семью, иначе она умерла бы с голоду. Банально нечем было кормить. А так она выросла, выучилась и родила моих дядю и маму. Моя вторая бабушка, приехав из деревни, отдала моего папу в интернат на пятидневку. Работать надо было, а нянь в советском союзе не полагалось и сидеть было некому. И он её за это не винит. Да, время такое было, тяжёлое. Это не одно и то же, естественно. Это не "бросить, подкинуть или отказаться", но вот интернаты... Почему не сделать бы что-то подобное? Оно ведь было бесплатно
Многое что есть, чего мы не знаем, т.к нам не нужно.
Но- когда всплывает такая ситуация, то почему бы не покопать? Не узнать?
Я раньше тоже думала, что ВИЧ это приговор, синдром дауна- овощи....
А стала изучать, и все встало с ног на голову.
Сейчас даже думаю, что найду силы взять ребёнка с ВИЧ.
Морально тяжело, да.
У нас даже к приемным родителям до последнего было отношение, что ради какой-то корысти берут, мне на этом форуме даже было сказано, как мне было легко, не рожала, ночей бессонных не знала и пр...
Но- если это твой крест, неси.
Иногда толерантность и "не суди" ни к чему хорошему не приводят...
Очень хочется верить, что сейчас, в век открытой информации, все поменяется. Люди станут добрее и терпимее к инвалидам.
Пс для меня и раньше было дикостью что женщина выносившая и родившая может оставить ребёнка. Но после того как родила сама я реально ненавижу таких "женщин". Была бы моя воля каждой давала б пожизненное.
согласна, что кукушек хватает, бросают, убивают и больных детей и здоровых. но много и относительно нормальных, просто малообразованных, находящихся в плену предубеждений людей. некоторым, что человек с синдромом Дауна, что гей, что шизофреник, все едино. некоторые не знают, что от секса дети бывают. кто-то просто боится кардинально изменить свою жизнь, ведь жизнь с больным ребенком никогда не сможет стать прежней (она может быть не хуже, но все равно она другая). на лечение многих заболеваний нужны деньги, если заболевание хроническое, а мама одна и не может полноценно зарабатывать деньги. это просто страх, с которым не всем дано справиться.
что предлагает общество родителям больных деток, самим деткам, отличающихся от их сверстников? жалость, агрессия, непонимание, брезгливость - разве нет? на что могут рассчитывать инвалиды в России? а после смерти родителей?
кстати, и сейчас кажется есть возможность отдать ребенка в Дом малютки/детский дом на время, если совсем уже край. Если маме с ребенком жить негде, например. чтобы у мамы могла быть возможность хоть чуть-чуть денег заработать и забрать ребенка обратно. при этом мама навещает ребенка при первой возможности.
но в целом, насколько я знаю государственной поддержки не хватает, особенно в маленьких городах. а еще и пересуды, осуждающие, жалеющие...
Когда была беременна сыном, то по узи был один из маркеров СД (я писала на форуме), и мне было до дикости страшно. И тогда я думала, ну почему в нашей стране есть скрининг, выявляющий только вероятность того или иного отклонения, а вот тестов, чтобы дать 100% ответ - нет. У будущих родителей изначально должен быть выбор, ну или хотя бы время, чтобы подготовиться к рождению особенного ребенка.
А вот тут другая проблема! Нет у нас (а может есть, но я не слышала) школ или клубов, где родителей готовят к рождению таких малышей. Где объясняют все особенности заболевания, уход, психологию таких детей. Где оказывали бы психологическую поддержку таких родителям. Где уже родители таких деток могли бы делиться опытом и оказывать поддержку.
Как правило, женщины и оказываются в ужасном состоянии, растерянности и ощущении конца света. А разве можно разумное решение принять, когда не знаешь что и как.
И вот по поводу школ или клубов таких. Они не должны просто быть. О них должны знать все, в том числе и здоровые родители и дети. Уметь находиться в обществе с особенными людьми тоже нужно уметь!
Пысы: если кто-то читал мой пост в теме "новая жизнь после декрета", то я там затрагивала этот вопрос, ибо неравнодушна!
А вообще сейчас вроде гуглить все умеют, форумов много тематических.
Отсутствие желания не оправдывает предательства...
Но вот толерантности обществу бы надо.
Хотя сама грешна- раньше не знала про синдром дауна, считала ВИЧ и СПИД одним и тем же и заразным в быту...
Да, вы в курсе, что ВИЧ совершенно не заразен в быту( в мире нет ни 1 случая), и дети с ним живут долго и счастливо, при нужной терапии?
Да, есть интернет! Но сколько там страшилок и ужасов? Вы же сами тут каждой второй беременной или мамочке советуете: не читай интернет, иди к специалисту. А теперь обратное, что можно все погуглить.
Теперь понятно, почему таких "клубов" нет, потому что все продвинутые и умеют пользоваться интернетом, и все при этом счастливы.
Я ведь об этом клубе говорила не только как об источнике информации об этой особенности, но и место, где можно помощь психолога получить, где близкие и родные таких детей могли получше об этом узнать, не бояться, не стесняться, не стыдиться! Или бабушкам и дедушкам тоже гуглить?
А сухие сведения, что за синдром и тп и так все знают.
Ни один врач не расскажет про вред прививок, про пед прикорм и многое другое.
Психологическая помощь и помощь родителям в сложной ситуации у нас оказывается в центрах поддержки семей.
Например, Журавушка- там и ребёнка можно оставить, и помощь психолога бесплатно получить.
Мы Журавушку нашли сами 5 лет назад, когда собрались ребёнка брать.
И не просто ребенка, а с кучей диагнознозов, про которые я и не слышала до этого. Так же искала всю информацию сама.
Я не о том, что помощь не нужна- очень нужна! А про то, что было бы желание...
Я всего лишь хотела сказать, что подобные центры должны быть, а не для каждого синдрома свой центр. Очень жаль, что как-то не совсем правильно мое сообщение было истолковано.
Если я не писала про интернет, то это не значит, что не нужно там искать инфо. Люди разные и источники информации и поддержки должны быть разные и в свободном доступе.
и вот это "не такой как все" здесь ИМХО намного острее (((
деревня есть деревня(
Сейчас пошло развитие в этом направлении, и это радует.
Изучают вопрос гидроцефалии - и тоже- врачей нет,общих механизмов нет, сейчас только создаются центры по всей России, дай Бог, чтобы оперативно и путью сделали.
По статистике 1:1000 сгидроцефалией, 1:1200 с СД.
Не такая и редкость, выходит.
записалась в школу приемных родителей (Дзержинск), записалась еще в начале лета, занятия с середины сентября
НО! в школу принимают только с направлением из органов опеки и попечительства.
ок, сходила туда
в органах опеки и попечительства для выдачи направления в школу затребовали полный список документов, которые необходимы для усыносителя/опекуна, включая выписку из домовой книги, справку о з/п, о состоянии здоровья (включая психиатра) - ну в общем все для усыновления...
попытка донести, что я, возможно, готова буду к этому лет через пять. а возможно никогда. а возможно через пару месяцев после окончания школы, но в любом случае - зачем сейчас эти справки? - СТЕНА. НЕТ и все - несите справки - дадим направление в школу приемных родителей
в моем понимании школа нужна в том числе для того, чтобы люди могли принять взвешенное решение о том нужно им это или нет, и пусть это будет "нет", но лучше сейчас, чем когда ребенка уже взяли и возвращают обратно, т.к. оказались не готовы.
Но нет. и здесь надо чудить ((((
идиотизм(
да, можно писать письма, требовать официальные отказы и в общем-то да, я понимаю, что как бы ужасно это ни звучало, но органы опеки не очень заинтересованы в устройстве детей в семьи, но блииииин...у меня просто слов нет(((
