Единственное переживаю из за судорог, но гоню эту мысль куда подальше))))
Ксюня чувствует себя хорошо и тоже ждёт этого дня)))
Храни Вас Господь и Дай Вам всем Бог здоровья и счастья!!!
+500руб.
На карту:
+100руб.
+100руб.
+100руб.
+285,71руб.
+50руб.
+24руб.
+10руб.
+500руб.
+300руб.
+1000руб.
+500руб.
+100руб.
+10руб.
+1500руб.
+200руб.
+500руб.
Хочется выразить огромную благодарность ребятам по команде папы Ксюшеньки (фк Волна р.п. Варнавино), которые собрали сумму в помощь нашей доченьки, а именно 12000рублей!!! Ребята спасибо Вам огромное, мы благодарны Вам за помощь!!! Дай Бог Вам и Вашим семьям здоровья!!!
И как жена футболиста беспокоюсь за Вас всегда!!! Вы наша гордость!!! Болеем за Вас!!!! Ещё раз спасибо!!!
Плохая новость у нас стоматит((( мы плохо кушаем и плачем часто((( Переживаю очень по поводу еды, она со всем ничего не ест((( и что делать не знаю!!!! Откуда эта гадость у нас взялась тоже не знаю, ведь мы даже пальцы не грызем(((( А так вообщем у нас всё нормально, как обычно занимаемся в том же режиме, но поблажки даю, жалко.....
А ещё 7 зубик лезит, при чем наконец таки нижний))) Когда увидела, счастья полные штаны)))))))
До лечения осталось совсем немножечко.... и мы в Москве... рада безумно, но в тоже время переживаю, но это наверное нормально....
Ещё раз хочется выразить всем вам спасибо, низкий поклон и Дай Вам Бог здоровья!!!
+1000руб.
+1000руб.
+300 руб.
+100руб.
+1397руб.
Сегодня на карту поступили +10000руб.
Спасибо всем огромное!!! Счастья и здоровья вашим семьям!!!
Мы уже в субботу (2 июля) едем в Москву!!!! УРА!!!! Надеюсь, что результат нас порадует)))
Уже очень переживаю и волнуюсь.... но это наверное нормально)))
Сидим уже на чемоданах)))) Волнуемся, переживаем...
По возможности буду писать о наших новостяХ))) но о отчетах наверное не смогу писать, так как там у нас будет другая сим карта, но по приезду сразу отчитаюсь!!!
Ксюня чувствует себя хорошо, так и лезит наш 7 зубик, но как то не очень хочет вылезать))))
Надеюсь всё у нас будет хорошо)))
С Богом!!!!
Забыла написать, зав отделением, смотревшая Ксюшу сказала, что после после того, как они в Нижнем пройдут курс назначенных препаратов, тогда уже неврологию будет лечить легче и тогда уже должны быть результаты и сдвиги. Так что везде есть свои плюсы, Ксюша дома подлечится и уже тогда отправится в Москву за новыми умениями и достижениями.
4 июля мы приехали в ИМТ, нас посмотрели врачи и сразу сказали, что срочно нужно делать ЭЭГ-мониторинг шести часовой, что скорей всего наши подёргивания это ПРИСТУПЫ!!! Врач в Нижнем же сказала, что это дистонические атаки, что это бывает и сказала продолжайте пить, что пьёте!!! В каком я была шоке, когда мы приехали на лечение и мне говорят это самые настоящие приступы!!!
5 июля просто было всё загружено, с утра много много анализов, затем вставили катетер, для того, чтобы ввести наркоз (для МРТ), экг, узи и с 3 дня до 9 вечера мы были на мониторинге.
6 июля сдавали повторные анализы, нас осматривали специалисты (ортопед, окулист, лор, генетик, невролг, педиатр, эпилептолог, вроде всех написала) и кстати сказать таких консультаций в Нижнем я бы не получила!!!
7 июля САМЫЙ УЖАСНЫЙ ДЕНЬ, нарыдалась на месяц вперед, пришли расшифровки МРТ и мониторинга, врачи приходили со словами, что всё гораздо хуже, чем они думали!!! По МРТ врач сказала, что вместо мозгов у нас одна вода, что брать они нас на лечение не будут, помогут лишь подобрать ПЭП (эпилептические препараты), но я с этим полностью не согласна, я считаю, что у нас есть шансы на реабилитацию, она не парализована, она старается развиваться, пусть медленно, но всё же.... Видала ещё тяжелей случаи чем наш, и родители всё равно борются за своих ангелочков и стараются хоть как то реабилитировать их и результаты есть, главное подобрать реабилитацию, которая подойдет именно нам, ну и конечно же Вера и Надежда родителей!!! И пообщавшись со многими мамочками и наши замечательные помощницы по группе нашли такую информацию, что ИМТ берет не тяжелые случаи, так как в тяжелых случаях может не быть результатов, а это повлияет на их репутацию. Эпилептолог пришел тоже с плохими новостями, что у нас очень много приступов по мониторингу. И сказал те препараты которые вы пьёте вам совершенно не подходят, так спрашивается зачем мы пили их год если от них толку нет, только печень колечим. Он назначил нам новые препараты и через 4 месяца на повторную госпитализацию.
8 нас выписали со множеством рекомендаций!!
9 встали с утра хотели ехать к Матронушке Московской, но не получилось.... С утра встали, а у нас температура 38, 5. Очень расстроилась, что не съездили к Матронушке.... В 16.50 у нас был поезд, поэтому всем чем могла сбивала температуру. Доехали хорошо, но ночью поднялась температура и делали летичку((( По сей день болеем ужасн, ночами плохо спим, кашлеим, два дня вообще ничего не ели, колем, сегодня 4 день, антибиотики. Но сегодня ттт уже немного по лучше.
Вот такие у нас дела, с одной стороны не очень, а с другой, хотя бы помогут подобрать препараты. Мы не унываем, сейчас в поисках новых больниц, клиник, центров.
Огромная просьба ко всем Вам, кто слышал про какие либо реабилитационные центры или больницы, пишите пожалуйста мне, буду очень рада всем тем кто сможет помоч какой либо информацией!! И ещё возможно кто то слышал про центр Козявкина это Трускавец Украина, пишите буду ждать!!!
По поводу поступлений с 04.07.-09.07. отпишусь позже, так как мой телефон был выключен и естественно смс не приходили, мне придет по е-маил всё что пришло за месяц, я сразу отпишусь.
А это поступления с 11.07:
На карту:
+100руб.
+1000руб.
+200руб.
+150руб.
+100руб.
+1010руб.
+200руб.
И ещё поступила сумма 60000 рублей, большая просьба отзовитесь, кто перечислил такую огромную сумму, можно в личку!!! Мы с мужем очень хотим поблагодарить Вас!!! Спасибо Вам огромное и низкий Вам поклон.
Ребята срочно нужна помощь!!! Нужен препарат СУКСИЛЕП!!! В России ЕГО НЕТ!!! А нам этот препарат очень важен!!! Ума не приложу, что делать, но есть в Германии и ещё в каких то странах!!! Есть по моему в Баку!!! Пожалуйста откликнитесь у кого есть друзья, либо родственники в других странах!!! Очень Вас прошу помогите!!!
Мы отдыхали в деревне и пили козье молочко, я обязательно выложу отчеты и наши новости!!!+169,52
На карту:
26 июля:
+200руб.
+100руб.
27 июля:
+2404, 84руб.
+150руб.
+1000руб.
+500руб.
28 июля:
+500руб.
29 июля:
+100руб.
+200руб.
30 июля:
+100руб.
1 августа:
+300руб.
2 августа:
+100руб.
3 августа:
+100руб.
+200руб.
+300руб.
+300руб.
4 августа:
+500руб.
5 августа:
+100руб.
8 августа:
+100руб.
9 августа:
+500руб.
+500руб.
17 августа:
+500руб.
18 августа:
+100руб.
20 августа:
+50руб.
21 августа:
+50руб.
Всем большое спасибо за помощь!!!
Перед отъездом в деревню ходили к остеопату, Ксюня после него стала более спокойной!!! И в следующий раз нам назначили на начало сентября)))
В деревне отдохнули вообще хорошо))) Ксюша даже немного загорела)) Пили козье молоко))) А ещё самая главная новость, что приступов стало намного меньше, конечно вздрагивания бывают, но это уже не то, как было раньше!!! Что повлияло не могу сказать, так как во первых были у остеопата и он работал с головой, во вторых ввели один новый препарат, ну а в третьих всё же свежий воздух и много эмоций))) Мы постоянно гуляли, ездили на речку (фотографии выложу чуть позже), там Ксюшеньку окружали детки, её тётя постоянно с ней болтала книжки читала))) Так что хоть и трудно начиналось лето и середина лета была трудной, но зато в августе мы хорошо отдохнули и даже окрепли))) Вернулась улыбка, восстановился сон)))
НО теперь с новыми силами будем искать реабилитацию!!!!! Я всё же скланяюсь либо к Трускавцу, либо к Евпаторию!!! Но по советам лучше Евпаторий!!! Но будем ждать ремиссию в приступах и можно отправлять выписки!!! Переживаю только очень об упущенном времени, столько времени теряем, но отчаиваться не будем!!! Значит всему своё время!!! ГЛАВНОЕ КУПИРОВАТЬ ПРИСТУПЫ!!! Тогда и Ксюшеньке легче будет!!!
Спасибо, что вы с нами, что переживаете за нас!!! Мы преобрили очень много друзей, которые за нас переживают и молятся!!! Дай Вам Бог здоровья и семейного счастья!!!
