ПОМОГИТЕ ВАНЕ ЕГОРОВУ! У МАЛЫША ЛЕЙКОЗ!

24 мар
Лидия Смирнова(Бух...
18:14

Добрый день!!!
+112 день после ТКМ.
Сегодня были на приеме у доктора.Анализы хорошие,нейтрофилы только низкие 0.58 Результаты пункции пока не готовы.Будем продолжать прием лекарств и мазать ножку кремом.В следующий раз мы пойдем 2 апреля.По самочувствию Ванюшка бодрый,играет,смотрит мультики.
Сегодня ровно 10 месяцев как мы боремся за жизнь нашего Ванюшки,ровно 10 месяцев назад диагноз прозвучал как приговор....ровно 10 месяцев назад мир для нас перевернулся на 180 градусов,10 месяцев разлуки с родными и любимыми...Мы верим что все плохое позади,нас не пугает длительная реабилитация,нас не расстраивают наши медленные темпы восстановления,мы рады каждому дню,что он наступает для нашего лучезарного мальчишки,за что вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!Вы подарили нам веру,вы дали нам надежду,мы дарим вам свою ЛЮБОВЬ!СПАСИБО!!!

2 апр
Юлия Егорова(Смир...
14:16

Добрый день!
Сегодня +121 день после ТКМ,только пришли от врача.
Анализы хорошие,гемоглобин и тромбоциты в норме,нейтрофилы низковаты,но это еще терпимо -840 .По результату пункции готово только то что в костном мозге все донорские клетки.остальные показатели пока не готовы,видимо в связи с длительными праздниками.Доктор назначила узи брюшной полости,у Вани была там киста,необходимо проверить ее состояние.В какой день пока не знаю,как будет очередь,позже сообщу.
На прием к доктору нам 14 апреля и в этот же день прокапают иммуноглобулин.Так же к концу месяца по плану еще один интратекель(химия в позвоночник),точную дату скажу так же ближе к середине месяца.
По общему самочувствию Ванюшка у нас молодец,немного под устал конечно,больше скучать по дому стал,смотрит домашнее видео и фотографии любимых папы и Коли.
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!за доброту и заботу!!!ЦЕЛУЕМ!!!

8 апр
Юлия Егорова(Смир...
17:08

Добрый день!)У нас все в порядке.Нового ничего.Продолжаем принимать лекарства,на прием 14 апреля.Ходим на прогулку,погода нас то радует,то огорчает.На днях была невыносимая жара,мы отсиживались дома,боялись высунуть свой нос на улицу))Сегодня погодка по мягче и мы побежали дышать свежим воздухом.
По самочувствия у Вани все хорошо,аппетит нормальный,настроение тоже в основном не плохое.Смотрим мультики,у нас теперь новый любимый мультик)))это Лунтик и Простоквашино)))НАКОНЕЦ ТО)))
Следующие новости напишу в воскресенье.Всем большое СПАСИБО!!!ОБНИМАЕМ и ЦЕЛУЕМ!От Ванюшки вам все ПРИВЕТ)

Сегодня
Юлия Егорова(Смир...
16:39

Добрый день!
У нас все в порядке.Мы пока в больнице капаем иммуноглобулин.Были у доктора,анализы хорошие.По плану еще два интратекаля(доза химии в позвоночник).Следующая в воскресенье 21 апреля,затем через месяц.Анализ на донорские тоже хороший.Погода тут замечательная,ходим на прогулку,читаем книжки,в основном сказки и играем в домик(делаем шалашик из одеяла и стульев))))
Вот вроде и все.Всем большое спасибо!Обнимаем вас!

Вчера
Юлия Егорова(Смир...
18:07

Добрый вечер дорогие наши!!!
Сегодня +140 дней после ТКМ.
Ну вот и долгожданные новости-мы возвращаемся домой!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Нас отпускают на 4 недели!!!!
Наши анализы далеки от идеальных,но доктор считает что нам не помешает сделать небольшой отпуск,чему МЫ ОЧЕНЬ РАДЫ.
Нейтрофилы все еще низкие.Сегодня был интратекаль(доза химии) и так же доктор назначила внеочередной анализ пункции костного мозга(прошли его за одно сегодня),т.к в крови немного упали донорские клетки(ттт будем надеяться что ничего серьезного),такое бывает,но это не желательно.Если анализ покажет отклонения,то мы приедем раньше.
В России так же будем контролировать список анализов,и буду отправлять доктору на электронку,для контроля.
Сейчас Ванюшка отлеживается после наркоза и пункции,немного побаливает спина.
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!что разделяете с нами этот путь от страданий к счастью!
БЛАГОДАРИМ!!!!!

Здоровья Ванечке! очень радостно,что будете дома!

Вчера
Юлия Егорова(Смир...
08:50

Доброе утро!!!
Вчера в 11-30 мы приехали домой.Очень устали,т.к дорога была длительная.в связи с забастовками израильский авиакомпаний наш рейс был отменен,и мы добирались через Питер,мы не могли точно рассчитать когда и где будем и действовали по обстоятельствам,поэтому не сообщили когда будем в Нижнем.Поезд из Москвы на НН был в 2 часа ночи .Ванюшка перенес всю дорогу стойко,не капризничал.
Очень порадовала нас служба помощи для таких людей-за нами к трапу подали машину,помогли без очереди пройти паспортный контроль,помогли с багажом,дали отсидеться в медпункте,чтоб Ванюшка находился в наименьшем контакте с людьми.Пормогли зарегистрироваться на рейс на Москву,решили вопросы с багажом и так же индивидуально доставили на автобусе к самолету.В Москве так же сопровождали с коляской,от трапа до встречающего.ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Сейчас наши мальчишки играют-Коля учит Ваню считать.Ванечка не хочет ни кого отпускать,с трудом папа ушел на работу.У Коли сегодня выходной)))
Вчера перед сном делали друг другу массаж,говорят всякие приятности,постоянно обнимаются,ходят по дому за ручку.
Все больше писать не могу пойду кормить моих зайчат)
БЛАГОДАРИМ ВАС за теплые слова!

Хорошо, что всё хорошо :)

я читаю про Ванечку новости в контакте.
хорошо, что дома, до слез радостно!

Наконец-то вы дома! Так радостно за вас!!!!!!!

Юля, как радостно за вашу семью! Посмотрела фото иразревелась! Держим кулачки!!!

Девочки спасибо. Недавно тему всю Ванечкину просматривала(искала ссылку на сайт где все организации). Такую большую работу мы с вами проделали,такая активность. Сейчас даже не верится что мы все вместе нашли время, желание, средства .

Юлия Егорова (новости на 30 апреля )

Добрый день!!!!+149 день после ТКМ.У нас все хорошо,отдыхаем дома.Очень по всем соскучались,но в целях безопасности ограничили посещения родных и друзей.Организм еще слабенький и идет период адаптации.В выходные Ванюшка ходил в баню,он о ней мечтал в Израиле)) вот наконец урвался,еле вытащили от туда)) теперь каждый день просит.Наш доктор разрешила посещение в баньку.Мальчишки днем играют,по вечерам смотрят мультики.В пятницу сдавали анализы,все в норме.отправила результаты в Израиль доктору.По пункции результаты пока не готовы.Всех целуем!Спасибо что остаетесь с нами!!!

ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!
В этот день я хочу пожелать
Добрых дел и поступков прекрасных,
Каждый день лишь с улыбкой встречать,
Больше праздников солнечно-ясных,

Пусть удача идет впереди,
Дарит мир только яркие краски,
Пусть ничто не стоит на пути
В светлый праздник божественной Пасхи!

Вчера
Юлия Егорова(Смир...
18:51

Дорогие наши друзья,с ПРАЗДНИКОМ СВЕТЛОЙ ПАСХИ!Христос Воскресе!!!!!
У нас все хорошо,радуемся каждому дню проведенному с семьей.Вчера Ванюшка опять ходил в баньку,очень был доволен))С утра помогал мне зажигать свечи и благодарил Бога за то что он дома,затем съел два пасхальных яичка.
На неделе нужно будет опять сдавать анализ крови.В Израиль возвращаемся дней через 10-14.
Доктор просмотрела наши анализы(те что я посылала ),была ими довольна.Результат пункции по прежнему еще не готов.
Наши мальчишики целыми днями играют,ненадолго выходим на улицу.Сейчас Ванюшка Коле делает массажик))В доме все стулья и подушки заняты,они ушли на постройку домика-шалаша))это укрытие от монстров)))в общем у нас весело!
СПАСИБО ВАМ ДОРОГИЕ!!!Безумно вам благодарна!!!
Еще раз с праздником!!!!

С ДНЕМ ПОБЕДЫ!!!
Поклонимся великим тем годам
Тем славным командирам и бойцам
И маршалам страны и рядовым
Поклонимся и мёртвым и живым
Всем тем которых забывать нельзя
Поклонимся поклонимся друзья
Всем миром всем народом всей землёй
Поклонимся за тот великий бой

фото

Щёчки наедает малыш! Слава Богу!

Хорошо когда детки выздоравливают!

Вчера
Юлия Егорова(Смир...
12:12

Доброго дня,наши дорогие!
+163 дня после ТКМ.
Мы с Ванюшкой передаем вам всем пламенный привет и жаркий воздушный поцелуй)))
У нас все хорошо.На той неделе сдавали анализы,все в норме.Вылетаем в Израиль 20 мая,нам уже сказали что будет химия в позвоночник,анализы и иммуноглобулин.
Анализ по пункции пришел хороший,это значит что досадка донорских клеток сейчас не нужна(будем верить что и не понадобится вовсе)
Моя адаптация только завершилась,заняло 3 недели,сама не ожидала что так долго будет,очень сильно садился голос. Ванюшка молодец,в любой ситуации он приспосабливается очень быстренько.
Самое тяжелое сейчас будет это разлука с папой и Колей.Каждое утро истерика до посинения,и страх разлуки нам побороть пока не удается.
В целом все в порядке,ходим на улицу,отдыхаем в саду.Сейчас начались самые любимые(для меня)хлопоты в огороде,так что мы заняты посадкой лучка,морковки,капуски...........
Всем большое спасибо за поддержку!Благодарим вас за то что вы еще с нами и продолжаете этот не простой путь.Мы все выстоим достойно и не подведем ВАС,тех кто в нас ВЕРИТ!!!ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!

представить страшно, что переживают дети и родители в преддверии разлуки..... сил и веры! мы с вами!

Спасибо ! Большая часть лечения уже пройдена, сейчас только на кратковременный срок будут уезжать в клинику.

Сегодня
Юлия Егорова(Смир...
18:25

Всем привет!Мы доехали хорошо,чуток умаялись.В Израиле очень жарко. Ванюшка расстроился,когда понял куда мы прилетели.И Коля из за переживаний затемпиратурил,целую неделю пробудет дома.
Мы остановились у Олеси и Димы.
Всем огромный привет от Ванюхи!

23 мая
Юлия Егорова(Смир...
21:08

+172 день после ТКМ.
Всем добрый вечер!!!
Только вернулись из больницы.Сегодня капали иммуноглобулин,сдавали анализы,были на приеме у доктора,делали интратекаль(химия в позвоночнике) по наркозом.Очень устали!
Анализы нормальные,нейтрофилы чуток упали,видимо сказывается психологическая нагрузка.Но в целом все в порядке. Доктор Бела нас проконсультировала по ряду вопросов которые меня интересовали.Выписали лекарства.Нужно будет проходить обследование сердца и эндокринологов,проверку брюшной полости в последующем будет составляться график и запись на прием к этим специалистам.
Ванюшка поправился на 400 гр и вырос на 3 см-ЗА МЕСЯЦ!!!
Сегодня он очень достойно держался,с вечера просматривал себе руки выбирая вену,и не пискнул когда ставили катетер,чем очень поразил всех медсестер)
Мы с огромной радостью встретились с Вероникой и Сережей Шевчуками,оооочень были счастливы их видеть)))
Доктор отпустила нас домой еще на 4 недели.Так же будем сдавать анализы в России для контроля и отправлять доктору.
Всех целуем!!!Большое ВАМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Вчера
Юлия Егорова(Смир...
12:00

Мы вернулись!!!Готовимся к выпускному у Коли,в пятницу,учим стихи и песни)))
Добирались тяжеловато,рейс был задержан в связи с погодными условиями и мы всю ночь проторчали в аэропорту Бен Гуриона.Но Ванюшка все вытерпел,молодец он у нас!)Очень обрадовался своему возвращению.Капризничает когда Коля уходит в садик,поэтому мы забираем Коленьку в обед.
Все хорошо.Продолжаем пить лекарства,к концу недели будем сдавать анализы в Арзамасе.
Всем спасибо!!!!

Сегодня
Юлия Егорова(Смир...
20:57

Добрый вечер,дорогие наши друзья!!!!!
У нас все стабильно. Ванюша чувствует себя хорошо,продолжаем принимать лекарства,сдаем анализы.Раз в неделю ходим в церковь на Причащение.Ване очень нравится бывать в церкви,он выстаивает остаток службы не капризничает,даже молится и дает поклоны глядя на всех)Он это называет ходить в гости к Иисусу.
Коля в садик не ходит и мальчишки играют целыми днями вдвоем,то дома,то в саду.Папа построил в саду, им домик из фанеры.Так же врач разрешила Ванюшке индивидуальную песочницу(не общую на детских площадках,а с просеенным песком и с закрывающимся верхом,от кошек и собак).Так что у Вани и Коли практически своя детская площадка)))
И мне наконец то спокой настал,т.к Ванюха очень рвался на детские площадки,а туда нельзя было((
В общем по тихоньку возвращаемся к нормальной жизни,где царит покой и радость.И наконец то вместо ежедневных слез,на наших лицах все чаще можно увидеть улыбки.А все БЛАГОДАРЯ ВАМ!!!!!!
Прошу прощения у вас что стала редко писать новости,но даже не знаю что писать.Все так спокойно и однообразно.Ребенок начал жить своей детской жизнью,радуясь детским мелочам и наверное стал забывать весь кошмар что пришлось пережить.Мы очень рады что свой День рождения Ванюшка будет отмечать дома,а не в больничных стенах,как в прошлом году.
Уезжать в Израиль планируется в конце месяца.
Всем большое спасибо за ВСЕ что вы делали!!!!За тепло и любовь,за помощь и поддержку.Мы благодарим Бога за вас и просим для каждого ЗДОРОВЬЯ!!!

Читаю и мурашки по коже... Вы это заслужили!!! Пусть и дальше у вас все будет хорошо!!!!!!

юлия егорова

14 июня - Всемирный День Донора крови![FONT=Times]

Год назад для нашего Ванюшки сотни людей шли сдавать кровь,ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

Низко кланяюсь перед в вами!!!За это время Ванюша получил огромное количество пакетов с кровью и тромбомассой и еще много вашей крови помогло другим детям!!! Здоровья вам,счастья и спасибо за ваше доброе отзывчивое сердце!!!



День донора сегодня отмечаем,

Того, кто часть себя отдал другому,

И каждому из них добра желаем,

Кто веру подарил чьему-то дому.



Пусть крепким будет всех людей здоровье,

Кто для других его не пожалеет,

Кто делится с другими своей кровью,

И по-другому вовсе не умеет.



Спасибо вам от всех спасенных вами,

От тех, кто лично вас, увы, не знает,

От малыша, что улыбаясь маме,

С частичкой вашей крови подрастает…

Ванечку c трехлетием! от всей души желаю Здоровья тебе и расти на радость близким.

спасибо.

17 июня Ване исполнилось три года.

3 июл
Юлия Егорова(Смир...
14:54

Всем добрый день!!!
Вчера мы вернулись из Израиля.
Ванюшка чувствует себя хорошо.Анализы не плохие.Чуток еще подрос за месяц,+ 5 мм))
Мы прокапали иммуноглобулин,анализ с прошлого раза на донорские клетки показал 100% В этот раз сдавали снова,результат узнаем в следующий раз.Поедем опять в больницу через 3 недели.
Продолжаем сдавать анализы для контроля тут и отправляем их по эл.почту В Израиль.В общем состоянием Вани наш доктор Бела довольна(ттт).
Всем большое спасибо!!!Мы вас очень любим!!!

Сегодня
Юлия Егорова(Смирнова)
17:49

Добрый вечер!!!
Мы вернулись из Израиля сегодня ночью.
Сдали анализы,прокапали иммуноглобулин,в общем прошли все необходимые процедуры.
В этот раз Ванюшка истерил и просился домой с момента приземления самолета.Не давался сдавать кровь,хотел сорвать катетер....отвыкать стал наш мальчик.
В целом все не плохо.Анализы хорошие,самочувствие тоже.Ванюшка еще чуть чуть поправился и нам увеличили дозу иммуноглобулина на его вес.В следующий раз на прием через месяц.
Извиняюсь за редкие новости,но их особо то и нет.Раз в 10 дней сдаем анализы тут и отсылаем в Израиль.
Мальчишки целыми днями играют вдвоем.Любимая игра это стройка шалашей из подручных средств(одеяла и подушки) и в папу и малыша,где папа-это Ванюшка,а малыш- Коля)))))))
Вот вроде и все.
Спасибо вам ЗА ВСЕ!!!
Креплю фото,но Ванюшка эти дни не в духе был,поэтому как получилось)

Здоровья!

Поскорее бы все ваши страдания закончились!!! Но самое главное, что все хорошо у Ванечки! Здоровья ему богатырского!!!!!

Молодец Ванюшка! Безумно рада, что все хорошо! Больше года слежу за Ванюшкиной напастью и очень переживаю!

девочки, спасибо.

16 августа
Юлия Егорова
Немного новостей о Ванюшке!
На днях Ваня немного простыл и засопливился,сейчас уже гораздо лучше.Практически нет заложенности,он послушно дышал в ингалятор и грел ножки)
Анализы мы сдавали неделю назад,там все не плохо,чуток ниже нормы гемоглобин и нейтрофилы.На следующей неделе,опять будем сдавать кровь на контроль.
Еще одна новость,у Ванюшки изменилась группа крови,поменялась на донорскую,т.е братика Колю.Была если помните 3 положительная,а сейчас 1 отрицательная.Так и должно быть,это хорошо,т.к обновлена вся кроветворная система.
По самочувствию у Вани все в порядке,играют с Колей,выходим на прогулку в сад.
В Израиль поедем через две недели.
Ну вот вроде и все)))СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
Вы наполнили нашу жизнь смыслом и радостью,спасибо за возможность каждый день видеть своего ребенка радостным и счастливым!!!!!Любим вас,ЦЕЛУЕМ!!!

Очень хорошо, что вся кровь обновилась! Выздоравливайте скорее окончательно!!!

31 августа 2013г
Егорова Юлия
Дорогие наши,здравствуйте!!!
Мы сегодня ночью вернулись из Израиля.
Ванюшка сдавал анализы и не очень довольный сидел под капельницей в течении 6 часов.При первой же возможности ругался)))и говорил что ему пора домой,ведь его там ждут папа и Коля)))
В целом по состоянию все хорошо.Доктора рады динамикой анализов Ванюшки.Он поправился за месяц на 600 грамм и чуток подрос.
Ваня чувствует себя хорошо,не на что не жалуется.Коля через пару дней идет в первый класс,и Ваня будет дома играть один,уже чувствую его негодование)))))
В следующий раз поедем в октябре,т.к практически весь сентябрь в Израиле праздники,а те дни что рабочие будут короткими.
Ну вот и все)пойду читать сказки своим озорникам и укладывать спать пора.
Друзья,огромное вам спасибо,ЗА ВСЕ!!!

Пусть и дальше все будет хорошо!

Спасибо. Темку хочу довести до фотографии где Ваня первоклассник

Алиса, обязательно пиши новости! Не всегда пишу, но всегда читаю!!! Рада, что у Ванюшки все хорошо! Колю - с началом школьной жизни!!!

Новости о Ване 1 октября 2013

Юлия Егорова(Смирнова)​

Всем привет!

У нас все хорошо!
Ванюшка чуть простыл,но уже выздоравливает.
Сидим дома,каждый день в ожидании вечера,когда же придет папа и Коля)))
Ваня много рисует,за месяц израсходывал 3 комплекта гуаши)))))))
много времени проводит на спортивных кольцах,до мозолей))хочет поскорее нарастить мускулы как у Коли)))он у нас на самбо ходит.
Анализы не плохие,были небольшие отклонения,но это по показателям из за простуды.В четверг опять будем кровушку сдавать.В Израиль полетим 21 октября.
Вот такие новости))Всех целуем!!!Пока.и ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!!!

Егорова Юля
24 октября 2013
Здравствуйте дорогие наши,любимые друзья!!!!
Мы вернулись из Израиля.
Ванюша очень не хотел ехать,всячески оттягивал сборы вещей и перед отъездом,вообще лег в кровать и уснул.Говорил что устал,хочет отдохнуть)))вобщем хитрил как мог))))))
Съездили удачно)Анализы хорошие,биохимия в норме,в крови -100 % донорских клеток.
Подарили нашей чудесной Белле Билорай,нашему врачу,фотографию оформленную в рамку)Ей очень понравилось))
Доктор сказала,что все в норме и Ванюшка хорошо выглядит.Отпустили нас домой на целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!В следующий раз поедем в январе,после праздников.Уже записали на прием к эндокринологу на 14 января.Перед приемом нужно сдать анализы на тощак,на так называемые гормоны роста.Начнется обследование(т.к год после ТКМ уже пройдет,2 декабря).Так же нужно будет пройти кардиолога,ЭКГ,узи различных органов,доктор даты назначит позже.
Увиделись в клинике со своими старыми друзьями,с Олей и Сашей Птициными))были просто счастливы с ними пообщаться.
Не смотря на Ванюшин буйный аппетит,вес в норме.Рост по чуть чуть,но поднимается вверх.))
Ну вот и все новости.Спасибо всем огромное за все, что вы сделали для нас!!!Спасибо за то, что все еще с нами!!!!!!
Будьте здоровы и счастливы!Берегите своих близких,и не забывайте говорить что вы их любите,без повода,а просто так!!!
Мы вас очень любим!!!Всего вам самого доброго!!!

Егорова Юля
24 октября 2013
Здравствуйте дорогие наши,любимые друзья!!!!
Мы вернулись из Израиля.
Ванюша очень не хотел ехать,всячески оттягивал сборы вещей и перед отъездом,вообще лег в кровать и уснул.Говорил что устал,хочет отдохнуть)))вобщем хитрил как мог))))))
Съездили удачно)Анализы хорошие,биохимия в норме,в крови -100 % донорских клеток.
Подарили нашей чудесной Белле Билорай,нашему врачу,фотографию оформленную в рамку)Ей очень понравилось))
Доктор сказала,что все в норме и Ванюшка хорошо выглядит.Отпустили нас домой на целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!В следующий раз поедем в январе,после праздников.Уже записали на прием к эндокринологу на 14 января.Перед приемом нужно сдать анализы на тощак,на так называемые гормоны роста.Начнется обследование(т.к год после ТКМ уже пройдет,2 декабря).Так же нужно будет пройти кардиолога,ЭКГ,узи различных органов,доктор даты назначит позже.
Увиделись в клинике со своими старыми друзьями,с Олей и Сашей Птициными))были просто счастливы с ними пообщаться.
Не смотря на Ванюшин буйный аппетит,вес в норме.Рост по чуть чуть,но поднимается вверх.))
Ну вот и все новости.Спасибо всем огромное за все, что вы сделали для нас!!!Спасибо за то, что все еще с нами!!!!!!
Будьте здоровы и счастливы!Берегите своих близких,и не забывайте говорить что вы их любите,без повода,а просто так!!!
Мы вас очень любим!!!Всего вам самого доброго!!!