26.01.2020, (Воскресенье) 22:11
Здесь первый раз?
Сайт о мамах и для мам
А также для тех, кто планирует малыша,
ждет его и готовится к его появлению.

Нужна помощь малышу Корякин Гриша. Давайте немножко поможем малышу обрести здоровое будущее.

 
автор: Анютик(26.11.2018 в 10:33)
Девушки, дорогие мамы!
Моя знакомая просит Вас о помощи для своего маленького сыночка Гришеньки. У малыша есть все шансы на здоровую и счастливую жизнь, но, как это часто бывает, нужны большие деньги. В России, к сожалению, вылечить ребенка шансов мало, зато их уже ждут в Германии. Насколько я знаю, уже оплачен но обследование. Родители копят денежку на операцию.
Возможно кто то из вас знает маму Юлю, возможно она для кого то из вас создавала праздничное настроение ( она занимается шариками). Давайте поможем ей немножко.
Вот история малыша:

Запись на стене

КОРЯКИН ГРИША 2 месяца Spina Bifida
22 ноя 2018 в 22:30
Наша история:
Здравствуйте! Мы родители малыша с серьезным взглядом и чудесной улыбкой Гриши - мама Юля и папа Антон, и мы обращаемся за помощью в оплате операции нашему сыночку Корякину Григорию 05.09.2018 г.р. в германской клинике Хелиос.
Диагноз Spina Bifida, Липоменингорадикулоцеле, Эпителиальный свищевой ход.

В роддоме сразу после рождения врачи обнаружили маленькую шишечку в пояснично-кресцовом отделе позвоночника.

На следующий день после выписки из роддома мы поехали к нижегородским нейрохирургам которые сказали что операция в нашем случае не нужна! Но мы настояли на более точном обследовании и сделали МРТ под наркозом и КТ. Диагноз подтвердился - Spina Bifida, Липоменингорадикулоцеле, Эпителиальный свищевой ход. Простым языком на пояснице у нашего малыша липома небольшая снаружи и большая 5,5 см внутри. И все бы не так страшно, но в липому вросли нервные окончания конского хвоста, которые натянуты и в любой момент могут повредится и тогда наступят необратимые последствия и оперировать уже будет нечего.
Какие последствия могут наступить? Полный паралич конечностей, непроизвольная дефекация, неконтролируемые мочеиспускания, гидроцифалия, сколиоз и т.д. все это инвалидность в инвалидном кресле!
Мы стали изучать наше заболевание.

Собирая информацию о нашем пороке, опыт других родителей показал что российские врачи, специализирующиеся на лечении spina bifida, предлагают только ежегодное наблюдение мрт под наркозом, а операцию берутся делать только в случае наступления необратимых последствий в виде паралича или отказа ножек. Так же мы узнали что большинство операций проведенных в России имеют плачевный результат.

Мы стали искать врачей за границей, изучать этот вопрос и остановились на лечении в Германии. Будем надеяться, что немецкая педантичность сыграет нам на руку!
Немецкие врачи, на основании наших заключений, говорят что нужно оперировать на ранних сроках. На данном этапе нам выставили счет на 10000 евро (ориентировочно 770 000 руб.) за предварительное обследование, без него врачи не могут понять всю сложность операции. Но они уже готовы принять такого маленького малыша на операцию, предварительно обозначив стоимость операции 30 000 евро (ориентировочно 2 310 000 руб.) .

Данная сумма не приподъемная для нашей семьи, работает только папа, а мама находится в декрете.
Ежедневно мы смотрим на ПОКА еще движущиеся ножки нашего сыночка и надеемся что завтра они тоже будут двигаться. Каждый день наворачиваются слезы, ведь мы не понимаем плачет он от коликов или от боли в ножках и спине!
Дорогие друзья, мы просим Вас помочь нашей семье! Мы не справимся без Вас! Подарите, пожалуйста, Нашему Грише шанс на полноценную и здоровую жизнь.

⏳Реквизиты для помощи Грише:

📌Карта Сбербанк России 4276 4200 2533 3310 получатель мама Гриши, Юлия Николаевна К.

📌Карта Сбербанк России 4276 4200 2912 7841 получатель папа Гриши, Антон Евгеньевич К.

Заранее спасибо всем!

Полная история по ссылке ...
Тема создана с разрешения администраторов
https://m.vk.com/club174191574
автор: Kate(26.11.2018 в 10:55)
Папа Гриши был свидетелем на нашей свадьбе. Беда часто ходит где-то рядом... Сама переведу денежку, как получу з/п., пока помощь только репостами. Здоровья Гришеньке!
автор: МамаАня(26.11.2018 в 11:05)
Их старшая Милана ходит в одну группу с нашей дочей в Росток... Поэтому знаю шапочно маму,и чуть лучше папу,т.к.он приводит и забирает Милану, немного разговариваем,очень общительный и видно,что жизнерадостный человек!сил им и здоровья Гришеньке...тоже переведу!
автор: Анютик(26.11.2018 в 13:02)
Девочки, спасибо вам огромное! Да, очень страшно читать такие вещи про чужих детей.... А когда болеют дети, которых знаешь лично, это вдвойне страшно.
Родители Гриши правда очень жизнерадостные и позитивные люди, но вот, к сожалению, и к ним постучалась такая беда. Точнее, пока это большая проблема, а чтобы не случилась действительно беда они просят о помощи.
автор: Анютик(30.11.2018 в 14:29)
Телерепортаж про Гришу.
http://vestinn.ru/news/society/105058/
автор: Анютик(30.11.2018 в 14:34)
Ссылка почему то не работает, но репортаж есть на страничке мамы Юли ВК
https://m.vk.com/club174191574
автор: злючка-колючка(30.11.2018 в 15:33)
А им в беременность не ставили этот диагноз? Спина бифида оперируется в беременность, там есть "окно" - с 20 по 24 неделю кажется, когда возможна пренатальная операция и ее (насколько я правильно помню) делают в Швейцарии хорошо.
В России спина бифида практически не оперируют, да. У Курцера в Москве была одна операция.
А в фонды они не обращались? Есть какой-то фонд именно на спина бифида специализирующийся. И помню фонд "Предание" собирал на пренатальную операцию. Вернее там даже несколько фондов разделились и собирали каждый по части суммы. Ибо она было огромная
автор: Анютик(30.11.2018 в 15:49)
Нет, в беременность не ставили диагноз. Шишку увидели уже при рождении малыша. В фонды обращались. Русфонд отказал, про другие я не могу сказать. За информацию спасибо, я все передам маме.
автор: злючка-колючка(30.11.2018 в 22:06)
https://helpspinabifida.ru/ Программа фонда - "Сделай шаг"
https://worldvita.ru/552 = вот фонд собирал на спина бифиду - значит им тоже можно написать
В фонд Предание тоже пусть попробуют.

Пусть все получится. Операции делают, да гарантий нет, но все равно надо пробовать и делать
автор: Анютик(30.11.2018 в 22:59)
С фондом Сделай шаг они давно пытаются связаться, но пока, к сожалению, безуспешно. В середине декабря их уже ждут на обследование в Германии (само обследование уже оплачено), готовят документы. Осталось собрать на лечение.
Спасибо вам большое за поддержку!
автор: Kate(02.12.2018 в 17:27)
Перевела немного на карту мамы. Здоровья Гришеньке!
автор: Дичка(02.12.2018 в 18:00)
Перевела денежку на карту Юлии. Пусть малыш будет здоров!
Каждый раз поражаюсь нашей медицине(
автор: Анютик(02.12.2018 в 19:16)
Спасибо вам огромное, девочки!
Vicky Cristina Barcelona (26.01), Макеша (26.01), rave_girl (26.01), Машенька (27.01), Flower (27.01), Dasher (27.01), Tender_Cat (27.01), ПусяКот (27.01), Радуга (28.01), RaviOlia (28.01), Pretty_any@mail.ru (28.01), VIKA (28.01), happylyuba (28.01), Coccinelle (28.01), Kris23 (28.01), homecat (29.01), Настена (29.01), Наталья Чернова (29.01), lidusy.83 (29.01), Lyu14138147 (29.01), MiLena (30.01), ка5ризка (30.01), BES103 (30.01), ЗайкаЯ (30.01), natalka_k (30.01), Shark (30.01), tanuschka (30.01), МамаЮля (30.01), Mamaira (30.01), Просто гость (30.01), Exinaseya (30.01), elka (31.01), Юлия (31.01), Vredinka (31.01), Amazonochka (31.01), _Tatyana (31.01), Настик (01.02), pooh (01.02), Тааанечка (01.02), YoungMum (01.02), Rizhaya (01.02), Дваждымама (01.02), Лёля (01.02), Zorkalora (01.02), ВсяТакаяЧудесная (02.02), Malushka (02.02), tanya_tanya (02.02)