Aquarelle 90,7 FM совместно с генеральным партнером проекта, компанией Unité, организует масштабный проект для своих любимых радиослушателей «Мечты сбываются!»
Условия: До 23 декабря голосуй на сайте (1 раз в час с одного IP-адреса) или посредством SMS с номером участника (цифра, написанная под фото) на номер 9070 (неограниченное количество раз). Регистрация на сайте не требуется.
ПОД НОМЕРАМИ 840, 898,900 ДЕТКИ КОТОРЫМ ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ!!! ПОМОГИТЕ ИМ ПОБЕДИТЬ В КОНКУРСЕ! Мечта вылечить ребенка важнее чем мечта получить автомобиль, квартиру и т.д.
Юлия Егорова(Смир...
17:56
Добрый вечер!
+9 день после ТКМ.
У нас все без изменений,ночью температура 39.1,день держимся без нее,на ночь опять та же история.Опять капали тромбоциты -сегодня 3 пакета.Если до завтра температура не спадет ,то будут добавлять новые антибиотики.Врачи говорят,что все идет по плану.Аппетит слабенький,в течении дня играет,смотрит Машу и медведя.
Дни потихонечку идут,а мы в ожидании новостей по приживлению клеточек...
Юлия Егорова(Смир...
17:37
Сегодня у нас первый кругляшок+10 дней!!!))
У нас все нормально.В анализах изменений нет.У Ванюши появился аппетит-из супа вылавливает мясо,из картошки с подливкой тоже мяско черпает,сейчас доедает вторую сосиску.Настроение у него хорошее,поет песенки из мультика....
Температуры в норме и ночью тоже не поднималась.Выполняет все предписания врачей,чем радует и их и нас!!!
Всем спасибо дорогие наши,самые стойкие и верные друзья!Мы вас очень любим!!!
19:21
Добрый вечер дорогие наши!У нас все хорошо!У Ванюхи хорошее настроение и прекрасный аппетит.Начали по тихонечку подниматься показатели крови,нейтрофилы -350,гемаглобин -90,тромбоциты 45
Это конечно еще очень низкие,но уже по сравнению с предыдущим днем небольшой прирост.
18:14
Всем привет!!!
+12
Сегодня меня очень рано разбудили.Пришла медсестра,машет каким то листочком ,говорит гуд гуд гуд.Я с просоня беру лист не понимаю что в нем написано,потом сообразила что он вверх ногами)))Потом понимаю что это анализ крови.В общем нас можно поздравить!Анализы пошли вверх,а значит Колины клеточки заработали в полную мощь.Более того нейтрофилы которые вчера были 350,сегодня перевалили за 1000.Анализы будут скакать еще долго,но нулей быть не должно.Время от времени по необходимости Ванюшка будет получать кровь и тромбоциты.Сегодня немного тромбоциты упали вчера 45,сегодня 27,но это не критическая цифра.Теперь все необходимые препараты,которые Ванечка получает через капельницу,будут переводить на таблетки,постепенно конечно.И если все пойдет хорошо и дальше,то в скором времени нас выпишут на амбулаторное лечение.(ежедневно ходить в дневной стационар).
Удивительно ,но на 12 день Колины клеточки, практически до нормы,выработали именно защиту для Ванюшки.Клетки отвечающие за иммунитет -нейтрофилы и лейкоциты.
Анализ крови на донора будут брать один раз в неделю,на всем этапе продолжения лечения.Такой анализ у нас будет в воскресенье-на 14 день,ровно 2 недели,после ТКМ.
Нашими общими молитвами,искренней верой и огромной любовью к Ванюшке,мы добивается хороший результатов.Спасибо ВАМ дорогие наши друзья!!!
19:10
Добрый вечер!!!
+13
У нас все хорошо.Ванюшка кушает,играет,смотрит мультики,конечно же пьет лекарства,в общем все как всегда.Настроение хорошее.Меньше капельниц,больше таблеток.Завтра анализ на донорские клетки возьмут,результат будет готов через несколько дней,т.к нужен будет точный подсчет.
Начали выпадать волосики,но мы и рады,в новую ЗДОРОВУЮ жизнь-только с новыми волосиками!!!)))Чтобы ни одного свидетеля на Ванюшкином теле,от прошлой жизни НЕ БЫЛО!!!
Сейчас сидит точит печенюшки с вареницем.
Ребятушки,милые спасибо за вашу поддержку!Какие вы молодцы!!!У меня сильнейшее чувство гордости за то ,что у нас появились искренние и добрые друзья!!!СПАСИБО ВАМ ДОРОГИЕ НАШИ!!!Очень вас любим!!!Вы лучшие!!!
+14
У нас все СЛАВА БОГУ!Настроение очень хорошее.Ванюшку отключили от капельниц и разрешили пойти гулять,вот мы только пришли с гуляний.Довольные и радостные играли на детской площадке и гуляли в парке.Ванюшка нагулял аппетит и уже сидит кушает котлеты и кукурузу.
Всех благодарю за поддержку!!!Всем привет от Ванюшки!!!
Юлия Егорова(Смир...
17:41
Добрый день!
+15
Очень много поздравлений пришло в личку,сегодня Ванюшке исполнилось 2.5 годика.Спасибо большое за теплые слова!У нас все стабильно!Ванюшка отключен от капельниц,принимаем лекарства через рот,в сиропах и таблетках.Сегодня уже дали рецепты на эти препараты-огромный список-эти лекарства нужно будет принимать в течении полугода,а некоторые и больше года.Есть два варианта получения этих лекарств-под наличный расчет или в бухгалтерии брать разрешение на лекарства для получения в больничной аптеке.Разумеется деньги будут списывать со счета.Мы выбрали этот вариант.Но несколько препаратов в этой аптеке нет,поэтому часть все таки придется покупать самим,в частной аптеке под наличку.
Сейчас Ванюха спит,я уже приготовила ему покушать.Проснется,покушает,примет лекарства и опять на прогулку пойдем.
Анализ на донора еще не готов.
По вечерам теперь играем в более подвижные игры,Ванюшка обожает догонялки и прятки.Понятное дело,что в палате больно не разбегаешься,но все таки)))Волосятки почти полностью слетели,остается только пушок.
Ну вот вроде и все,ЦЕЛУЕМ ВАС!!!СПАСИБО ВСЕМ!!!
20:20
+16 день
Сегодня очень хорошие новости. Ванюшку сегодня выписали! Сейчас они будут принимать препараты дома и не меньше 3 раз в неделю сдавать анализы. Более точный план действий будет известен после чт. Настроение у Ванечки хорошее, аппетит тоже! Сейчас играет дома! Конечно врачи дали много рекомендации и ограничений в общении и многом другом. Но всё в норме и это очень радует!!! Спасибо , что Вы с нами!
18:35
+17
ВСЕМ ПРИВЕТ!!!
У нас все хорошо!Ванюшка прекрасно себя чувствует,играет,кушает .Все как обычно.Завтра в больницу на прием к доктору.Сегодня заказали недостающий препарат в аптеке,завтра заберем.
Мы очень рады что нас выписали,хотя это оказалось более быстро чем мы ожидали.Дай Бог,если все пойдет хорошо и дальше.Домой сейчас даже и не собираемся.Настраиваемся не менее полугода остаться здесь.Нужен постоянный контроль.Реакция трансплонтант против хозяина возможна в течении 260 дней после ткм,и по истечении 24 часов после появления первых признаков надо обратиться в больницу.Поэтому рисковать и гнать себя в Россию мы не будем,не смотря на то что ооочень скучаем по родным и дому...
Врачи будут заново расписывать ему прививки,т.к все те что были сделаны,после ТКМ анулировались.В общем много всего...и ограничений,и лечение длительное,все только начинается....Жизнь совершенно другая,мы к ней обязательно привыкнем и....ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
19:42
Всем всем приветище!
Сегодня ходили к врачу-анализы нормальные,на донора анализ тоже готов-на 14 день в крови 98%донорских клеток.Это хорошо!!!Этот анализ будут брать постоянно 1 раз в неделю-в воскресенье.Ожидают продолжение роста донорских клеток,т.к 14 дней очень мало для полного приживления.В воскресенье идем на прием к доктору и в дневной стационар-капать имунноглобулин-он тоже раз в неделю капается,тоже по воскресеньям.
Я в воскресенье еду по поводу продления виз,т.к мы находимся безвыездно уже 3 месяца в Израиле.Будем продлять их на полгода.
Ванюшка по самочувствию хорошо!!!
Спасибо вам большое!!!что с нами и продолжаете нас поддерживать!!!Мы вас очень любим!Всего вам самого доброго!
Юлия Егорова(Смир...
19:44
Добрый вечер!
По новостям нового ничего,и это нас не огорчает.В больницу только в воскресенье поэтому мы отдыхаем,смотрим первый канал)))Ванюшка усиленно ест)
На улице ужасная погода,сильный ветер и второй день дождь как из ведра,гулять не ходили.
Вам воздушный поцелуй от нашего солнышка!***
Aquarelle 90,7 FM совместно с генеральным партнером проекта, компанией Unité, организует масштабный проект для своих любимых радиослушателей «Мечты сбываются!»
Условия: До 23 декабря голосуй на сайте (1 раз в час с одного IP-адреса) или посредством SMS с номером участника (цифра, написанная под фото) на номер 9070 (неограниченное количество раз). Регистрация на сайте не требуется.
ПОД НОМЕРАМИ 840, 898,900 ДЕТКИ КОТОРЫМ ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ!!! ПОМОГИТЕ ИМ ПОБЕДИТЬ В КОНКУРСЕ! Мечта вылечить ребенка важнее чем мечта получить автомобиль, квартиру и т.д.
Молодец, все наладится, так держать!Юлия Егорова(Смир...
19:23
Добрый вечер!
Только пришли из больницы.Долго капали иммуноглобулин.Сегодня сдавали много крови на разные анализы.Были на приеме у доктора,общий анализ и биохимия в порядке,увеличили дозу некоторых препаратов и отпустили на неделю,т.е на прием нам в следующее воскресенье!!!Все неделю будем пить лекарства дома,если конечно не будет непредвиденных обстоятельств(рвота,понос,температура,сыпь.....)
Визы получили на полгода.
У Ванюшки настроение хорошее,аппетит отменный)))Вот вроде и все)
Спасибо огромное всем кто с нами!!!Крепко вас обнимаем!
Мы уже дома!Анализ показал,несмотря на потерю крови(каким то чудом),гемоглобин выше чем был днем!Катетер вытащили,да там особо и вытаскивать было нечего,он сам отошел.Ванюшка не понял ничего,не дергал его,не почувствовал как он вылез,мы в это время ужинали.Он говорит" мам,а это чего такое"я как посмотрела ,а на полу кровь ,и по футболочке...в общем ужас...хорошо,что живем в двух шагах от больницы,там быстро кровь остановили.Ванюшка немного погодя попросил булочек и сок,ни кто не смел ему отказать))
Завтра наш координатор будем разговаривать с врачом,доктор решит как лучше быть,ставить новый икман(операция) или каждый раз периферийный катетер( в любую вену)ставить при вливаниях.
Завтра примут решение вам сообщу!
Всем спасибо!Приятных снов!!!
Юлия Егорова(Смир...
20:21
Друзья,добрый вечер,С НАСТУПАЮЩИМ вас НОВЫМ ГОДОМ!!!
У нас все хорошо.В больничку не ходим,целая неделя свободная,поэтому отдыхаем и много гуляем. Ванюшка довольный,он обожает свободу и поэтому с улицы его затащить домой очень тяжело.Папа Ваню в субботу будем провожать домой в Россию.И увидимся мы уже все вместе,только когда сами домой в Россию поедем,месяцев через...несколько.
Новый год будем с Ванюшей одни в номере.Нас зовут Олеся и Дима к себе,но сейчас это невозможно.Рекомендованы минимальные контакты,и пока запрещено играть с детьми.Поэтому из всех ,самый лучший вариант,это посидеть посмотреть тв,одним.Ну мы конечно приготовим любимую курочку,купим соки и будем отжигать танцы под веселые песенки)))как Ванюшка очень любит))
Всем всем огромнейшее спасибо!Вы для нас сделали невозможное и осуществили нашу мечту!!!
Юлия Егорова(Смир...
19:20
Добрый вечер!!!
У нас все хорошо.Сегодня целый день гуляли,погода просто чудесная!Сейчас готовлю ужин,а то Ванюшка кричит-голодный я!)))
Олеся в очередной раз,нам очень помогла,достала нам 1000 шприцов,бесплатно,это огромная коробка!!!Мы очень рады!ОЛЕСЕЧКА СПАСИБО,ДОРОГАЯ!!!
Завтра провожать папу будем,в Россию,его уже там заждался Коленька.В воскресенье к доктору,на сдачу анализов и капать иммуноглобулин.
Всем целуем и обнимаем!
Юлия Егорова(Смир...
18:13
Добрый вечер!!!
Мы только пришли из больницы,прокапали иммуноглобулин.Анализы нормальные.В больницу теперь в следующее воскресенье ,через недельку.Вчера проводили папу в Россию,уже начали скучать...
В целом все хорошо,будем встречать новый год в номере и смотреть первый канал))
Появилась чудо-змейка.
– Ты откуда тут, зимой?
Уползай скорей домой!
Вот нагрянет злой мороз,
Приморозит длинный хвост!
– Ха-ха-ха! Не пропаду!
Я тут праздник Ёлки жду.
Встречу добрый Новый год
Прямо в парке у ворот.
С Дедом мы теперь друзья,
Новый год ведь это – Я!
Юлия Егорова(Смир...
19:05
Добрый вечер!!!С НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!!!!!
+30
Нового у нас ни чего нет.Каждый день похож на предыдущий.Принимаем лекарства,гуляем,хорошо погода позволяет,играем,смотрим тв...
Ванюшка вчера лег спать в 9 часов вечера,а я около одиннадцати. Как такового, боя курантов мы не дождались)))за то выспались))
Да, последний анализ показал в крови полностью донорские клетки.Но этот анализ мы будем сдавать еще много много раз(каждую недели) и показания могут изменяться.Все таки пока врачи не сказали- можно выдохнуть...Впереди еще пункция,куча разных анализов и до окончательных выводов далековато.Несомненно это радует ,т.к показатель заполнения клетками пришелся на 21 день после ТКМ.
Ванюшка неуклонно принимает все лекарства,что меня очень радует.Завтра будет уже месяц после пересадки,вроде недавно,а вроде давно))
Искренне благодарю всех кто нам помогал и продолжает с нами путь к выздоровлению!!!Всего вам самого наилучшего!Будьте здоровы!!!
Юлия Егорова(Смир...
15:31
Дорогие наши,доброго дня!!!Просим прощения что давно не было новостей,особо и писать то нечего.
У нас все хорошо.Живем вдвоем,скучаем по дому и братику с папой.
Принимаем кучу лекарств,в больницу в воскресенье.Ходим гулять,погода просто чудесная,солнышко и ветерок не сильный.В магазине скупили все соки,я незнаю почему у него такой аппетит к сокам стал,он пьет их коробками,помимо всего у него и аппетит хороший.
Тут разговаривали по телефону с Колей(вообще он редко трубку берет,говорит тяжело разговаривать).Плакал не мог остановиться,сердце просто разрывается.Очень тяжело!Как не жестоко об этом говорить,но я старалась о нем просто не вспоминать,иначе это невыносимо,слезы душат и боль в сердце такая острая....сейчас уже и не думать о нем не могу...
Ну ладно не буду жаловаться...Всех еще раз с новым годом!!!Всего самого наилучшего!!!Цените тех, кто рядом!!!
Юлия Егорова(Смир...
15:18
Добрый день!!!
+35
Мы сегодня капаем иммуноглобулин,пока все еще в больнице,Ванюшка уснул,вот и строчу вам быстренько)))Были у доктора,анализы хорошие,прописали другие препараты,после пойду в аптеку покупать.Отпустили на неделю,т.е до воскресенья.Погода на улице ужасная,холодно,+16 С....)))правда,мы сегодня до больницы бегом неслись)))
В остальном тоже все нормально,продолжаем лечиться и считать денечки до дома!!!
Дорогие наши,поздравляем вас со всеми праздниками,сегодня сочельник,ночь перед Рождеством,самое приятное и самое чудесное время...Рождество-один из самых светлых и любимых праздников нашей семьи!!!Всех благ,здоровья,веры,любви,исполнения ваших самых заветных желаний!!!
Юлия Егорова(Смир...
15:18
Добрый день!!!
+35
Мы сегодня капаем иммуноглобулин,пока все еще в больнице,Ванюшка уснул,вот и строчу вам быстренько)))Были у доктора,анализы хорошие,прописали другие препараты,после пойду в аптеку покупать.Отпустили на неделю,т.е до воскресенья.Погода на улице ужасная,холодно,+16 С....)))правда,мы сегодня до больницы бегом неслись)))
В остальном тоже все нормально,продолжаем лечиться и считать денечки до дома!!!
Дорогие наши,поздравляем вас со всеми праздниками,сегодня сочельник,ночь перед Рождеством,самое приятное и самое чудесное время...Рождество-один из самых светлых и любимых праздников нашей семьи!!!Всех благ,здоровья,веры,любви,исполнения ваших самых заветных желаний!!!
19:07
Добрый вечер!!!!!!
Два дня не работал интернет,поэтому не могла с вами связаться.У нас все хорошо.Сидим дома,пьем лекарства.Погода ужасная,третий день дождь и ветер сильный,мы ни куда не выходим.Новостей особо и нет,все по старому...в больницу в воскресенье идти. Ванюшка чувствует себя хорошо,играем в больничку))смотрим мультики...По тихоньку идут денечки...мы продолжаем лечение!!!
